Tragedija Veiksmuose: „Pablove Foundation“finansuoja Vaikų Vėžio Tyrimus

2024 Autorius: Francis Oldridge | [email protected]. Paskutinį kartą keistas: 2023-12-16 20:40

Fondas turi berniuko, kuris jį įkvėpė, vardą - Pablo, Castelaz ir Thailkill sūnų. 2008 m. Jam buvo diagnozuotas retas vaikų vėžys, vadinamas dvišaliu Wilmso naviku, kuris prasideda inkstuose. Pablo mirė praėjus vos kelioms dienoms po šešto gimtadienio. „Į vaikų vėžį mus įstūmė taip pat, kaip ir kiekvieną iš tėvų: staiga, visiškai, tragiškai. Kai tai jūsų tikrovė, jūs iš karto matote gyvenimą iš kitos perspektyvos “, - paaiškina Jeffas Castelazas.

Dėl jų sielvarto Pablo tėvai rado tikslą. Jie įsteigė fondą remdamiesi tuo, ką buvo patyrę, tikėdamiesi padėti kitiems. „Pablove“fondas padeda ne tik finansuoti tyrimus ir vaistus, bet ir padeda šeimoms gauti reikiamą informaciją, tuo pačiu užtikrindamas, kad vaikai sutelktų dėmesį tik į vaikus. Kaip sakoma, tai „… su vėžiu kovojama su meile“.

„Mes neturėjome nulinės patirties ne pelno siekiančioje erdvėje ir dažnai save vadiname atsitiktiniu pelno nesiekiančiu“, - sako Castelazas. „Trumpai tariant, manėme, kad vaikų vėžio bendruomenei labai trūksta informuotumo ir paramos - paramos šeimoms, paramos vėžiu sergantiems vaikams ir paramos tyrėjams. Tą tuštumą mes tikrai pajutome.

„Jūs ieškote išteklių. Pradedi klausinėti ir trokšti atsakymų. Jūs manote, kad kažkas buvo ten prieš jus ir jie pasirūpino patikimos tyrimų platformos sukūrimu, atspindinčiu mūsų vaikų apsaugą ir svajones. Žaidimų kambariai ir kūrybinė veikla ligoninėse yra lengvai prieinami ir puikūs, bet taip nėra “.

Yra 12 skirtingų vaikų vėžio rūšių, kurių kiekviena turi svaiginančiai daug potipių, tačiau tiek daug yra nepakankamai finansuojamos arba daugelį metų nematė reikšmingos mokslo ir medicinos pažangos. "Praėjo 20 metų nuo paskutinio vaikų vėžio vaisto pasirodymo rinkoje", - pasakoja mums Castelazas. Kai kurie atkreipia dėmesį į tai, kad farmacijos kompanijos negauna tokių pačių pinigų iš vaistų arba siūlo vyriausybei manyti, kad vaikų vėžiu sergančių gyventojų dalis yra per maža finansuoti tyrimus. „Komercinio reikalavimo vaistų kompanijoms nėra“, - sako Castelazas. „Arba, norint įdėti smulkesnį tašką: palyginti su suaugusiųjų vėžiu, nėra pakankamai klientų, kurie galėtų vartoti savo vaistus. Tai kelia nerimą dėl to, kad mums reikia, kad mūsų vaikai būtų sveiki, klestėtų, būtų gyvi. Vienas dalykas, kuriuo mes visi buvome, yra vaikai. Taigi neginčytina, kad šių dienų vaikai yra ateitis.

Yra keletas priežasčių, kilnesnių už tai, kad padėtų sušvelninti vaikų skausmus ir kančias.

„Sistemos veikimas šioje šalyje palieka daug norimų rezultatų. Fondo „Pablove“pastangomis mes perimame šio noro finansavimą į savo rankas “. Pablove fondas teikia finansavimą daugybei vaikų vėžio, tokių kaip Ewing sarkoma, osteosarkoma, rabdoidiniai navikai, lytinių ląstelių navikai ir Pablo liga, Wils navikai. Jie taip pat finansuoja tokius gydymo būdus kaip natūrali žudikų ląstelių imunoterapija, priešnavikinės molekulės ir naviko slopintuvai, tokie kaip de-ubiquitinase USP44. Nuo 2010 m. Jie skyrė 1,9 mln. JAV dolerių dotacijoms daugiau nei 19 institucijų visame pasaulyje, tokioms kaip Johnsas Hopkinsas, Oksfordo universitetas, Justus-Liebig universitetas ir Mayo klinika.

„Pablove“fondas taip pat turi gana unikalią programą: „Shutterbugs“. Pablo mirus, Castelazas ir Thailkillas supylė Pablo nuotraukas. „Kas iš tikrųjų sukėlė mūsų mintis, buvo Pablo nuotraukos, kurias atradome visuose mūsų šeimos įrenginiuose - telefonuose, kompiuteriuose, taškinėse ir šaudymo kamerose - kadrai, kurių dar nematėme, kad jis darė gydydamasis. Mes matėme dalykus iš jo perspektyvos, iš jo aukščio ir apžvalgos taško. Pajutome jo pasakojimo stilių. Mes matėme gyvenimą jo akimis. Kai pametate vaiką, tai beveik panašu į tai, kaip pamatysite, kaip jie vėl atgyja “.

Thailkillas atėjo į galvą - o jei kitiems vaikams, kovojantiems su vėžiu, būtų suteiktos kameros? "Ji norėjo suteikti jiems galimybę pasakoti savo istorijas taip, kaip turėjo Pablo", - paaiškina Castelazas. „Ji norėjo, kad jie griebtų savo gyvenimo vairą tuo metu, kai jie buvo atjungti nuo draugų ir mokyklos struktūrų. Ji norėjo suteikti jiems platformą ten, kur jie buvo atsakingi, kur jų kūrybinė išraiška buvo vienintelis dėmesys. Svarbiausia, ji numatė kurti programos struktūrą ten, kur vėžys nebuvo įleistas. Ir būtent tai yra „Shutterbugs“struktūra šiandien “. „Shutterbug“programoje dalyvaujantiems vaikams suteikiamos profesionalų fotografavimo pamokos tiek privačiai, tiek klasėje, kad jie galėtų ugdyti savo kūrybiškumą ir perspektyvą. Tai smagi įgalinimo forma ir didžiulė dovana tėvams.

„Pablove Across Americ“(PAA) yra nepaprastas dviračių lėšų rinkimo renginys, kuris „Castelaz“yra labai asmeniškas. „Kai Pablo gydėsi, dviračių sportas buvo mano užduotis, padegusi stresą dėl to, ką išgyvenome, kad galėčiau aiškia galva grįžti į savo šeimos erdvę, pasiruošusi kitai kliūtiai. Daugeliu atžvilgių dviračių sportas man padėjo būti geresniu tėvu.

„Kai Pablo mirė, niekaip negalėjau tiesiog grįžti į darbą. Viskas atrodė taip toli, taip trivialu. Buvau praradęs vienintelį svarbiausią žmogų savo gyvenime, ir man reikėjo išsiaiškinti, kas, po velnių, aš be pasaulio.

„Taigi aš sugalvojau skristi į Šv. Augustiną, Floridandą, važiuojantį atgal į jo kapą Los Andžele. Aš tai padariau dėl manęs, dėl savo širdies, dėl mano poreikio rasti vidinius atsakymus į švenčiausius gyvenimo klausimus, kuriuos kada nors galėjai užburti. Buvo prasminga susieti asmeninę kelionę su pamatu “.

Spalio 1–7 dienomis „Pablove Across Americis pro-plus“dviračių renginys, kuriame 50 raitelių važiuos tvirtomis Kalifornijos kalvomis iš San Francisko į Los Andželą. Pagalbos personalas dalyvaus visame važiavime, taip pat bus parengtas treniruočių ir treniruočių planas. Raiteliai bus sutikti masiniame „Lwith“vakarėlyje, kuriame skambės gyva muzika ir maistas, švęsdami surinktus pinigus vaikų vėžio tyrimams. Kiekvienas lenktynininkas įsipareigoja surinkti mažiausiai 7500 USD. Tai didžiulė patirtis, skirta ne džiaugsmo dviratininkams - net jei nesate pasirengęs „Tour de France“, vis tiek galite aukoti, važiuoti pirmą ar paskutinę dieną arba pasirodyti vakarėlis, skirtas švęsti raitelius.

Yra keletas priežasčių, kilnesnių už tai, kad padėtų sušvelninti vaikų skausmus ir kančias.